Mi Nuevo Tratamiento

En el año 2006, sufro 3 fracturas al caer de mi silla motorizada (no llevaba el cinturón de seguridad). Después de estar 2 meses enyesado, inmóvil, me sacan el yeso y a los 15 días, sin movimientos bruscos me volví a fracturar la pierna y el brazo. Mis padres, desesperados ante tantas fracturas contínuas, deciden llevarme al Garrahan, lugar al que no concurría desde mis primeros meses, pues en ese tiempo no había nada que hacer para la OI, solo cuidarme para que no tenga mas fracturas.

Desde la primer consulta todo cambió para mí y mi familia: nos hablaron de Pamidronato, de cirugía de tibia y luego de los otros huesos largos, de gimnasia, pileta y muchos movimientos. Ya en esa consulta conocí otros casos de OI, chicos de distintas edades de distintos lugares del país y ninguno con casos iguales, el mío resultaba ser el mas severo. Fue todo novedad porque hace 16 años , los médicos nos decían que me tenían que inmovilizar para que no me ocasione fracturas, hoy se dice que la inmovilización produce desmineralización. Fueron grandes los avances en la OI que pude experimentar.

PAMIDRONATO
En diciembre de 2006 me realizaron mi primer infusión de pamidronato por vía intravenosa. Me internaron a las 8 hs. hasta aproximadamente las 14 hs. Las infusiones se tienen que administrar cada 3 meses.
La siguiente infusión fue en enero del 2008 ( antes no podía porque tuve la cirugía ), 3 días durante 6 horas.
Desde entonces no sufro dolores óseos y el número de fracturas disminuyó, ya que no me fracturé más. Pude comprobar que al no sufrir tantos dolores realizo más actividad física y así logro mas movilidad.
Lo raro es que la semana siguiente o a los 10 días de la administración del pamidronato tengo muchos vómitos motivo por el que me tienen que internar porque me ocasiona deshidratación . No hay casos que como efectos del pamidronato sea vómitos.

CIRUGÍA
Al nacer tuve muchas malformaciones debido a las múltiples fracturas. El 30 de marzo de 2007 tuve mi primer cirugía de ambas tibias (por ser la parte mas malformada). Me introdujeron un clavo telescópico dentro de la médula del hueso, para reforzarlo , prevenir fracturas y corregir las deformidades.
El post operatorio me resultó doloroso. Cuando regresé a mi pueblo tuve que continuar con rehabilitación con mi kinesiólogo, con el plan de ejercicios que me habían indicado en el Hospital.

KINESIOLOGÍA En la primer consulta con el equipo de kinesiología del Hospital Garrahan no salí muy conforme. Me hablaron de: INDEPENDENCIA. ¿Cómo? Si yo tengo muchas limitaciones físicas. Yo podía contarles en ese momento lo que mis padres me ayudaban, lo que nunca imaginé es lo que podría llegar a hacer. Hoy, después de insistir con la gimnasia, mucha pileta me doy cuenta de los avances que logré: corto la carne solo, me lavo los dientes, me visto, me baño casi solo. Y sigo con la actividad física porque sé que lograré muchas cosas mas.

Ejercicios de recuperación de sus piernas operadas: practicando con una pelota

REUNIÓN PARA PADRES Y PACIENTES En noviembre de 2007 nos invitan el equipo médico de OI del Hospital Garrahan a una charla informativa sobre la enfermedad. Concurrí con mis padres porque hacía 16 años que esperábamos un encuentro como éste con padres, chicos y médicos que nos cuenten experiencias, anécdotas y relacionarnos con chicos que sufrimos esta misma enfermedad. Cada médico , mediante imágenes desde la computadora ,informó sobre su especialidad, contestaron preguntas de los padres y nos entregaron folletos informativos sobre la alimentación. Su lenguaje fue fácil y preciso atributos ideales para una buena comprensión.

Ejercicios de recuperación de sus piernas operadas: pedaleo de bicicleta